Une histoire d’amour et de courage

Avancer avec Lana,
un petit pas à la fois.

Nous partageons le quotidien de Lana pour faire connaître le syndrome de Leigh, soutenir la recherche et donner de la force à toutes les familles concernées.

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Chaque don, chaque partage et chaque message nous aide à avancer.

Ensemblerendons visible l’invisible

1 sur 40 000naissances en France

Une maladie rareencore trop méconnue

Une communautémobilisée autour de Lana

Notre raison d’être

Faire de chaque progrès une victoire partagée.

Coucou tout le monde !

Mes parents ont créé ce site pour vous permettre de suivre mon évolution, partager mes petites victoires et surtout faire connaître cette maladie rare. Derrière chaque étape, il y a beaucoup d’amour, de courage, de rendez-vous et l’envie de garder espoir.

Partager ce site, parler du syndrome de Leigh autour de vous ou suivre mes aventures sont déjà des gestes qui font une vraie différence. Plus nous sommes nombreux, plus notre message porte loin.

Merci du fond du cœur — Lana et sa famille

Comprendre

Le syndrome de Leigh

Informer, c’est déjà faire avancer la cause. Voici trois repères essentiels pour mieux comprendre cette maladie neurométabolique rare.

Qu’est-ce que c’est ?

Une maladie héréditaire qui affecte principalement le système nerveux central. Elle survient souvent chez le nourrisson ou le jeune enfant, parfois plus tardivement.

Quels symptômes ?

Ils varient selon la sévérité : hypotonie, difficultés motrices, perte d’acquisitions et troubles de l’équilibre ou de la coordination.

Quels traitements ?

Il n’existe pas encore de traitement curatif spécifique. Des vitamines et cofacteurs peuvent être proposés pour soutenir le fonctionnement mitochondrial.

Claira Run · 2026

Une nouvelle aventure

Lana prend le départ en joëlette.

Une première sortie riche en émotions, en sourires et en souvenirs inoubliables.

Grâce à l’association Alice et les Petits Guerriers, Lana a été la première d’une longue liste de petits guerriers à embarquer sur cette joëlette. Voir son sourire, ses découvertes et le bonheur de vivre cette aventure entourée de sa famille restera un souvenir précieux.

Une maladie ou une différence ne devrait jamais empêcher un enfant de découvrir, de rire et de vivre de belles aventures.

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Faire connaître

Les médias nous aident à porter la voix plus loin.

Nous échangeons avec les journalistes qui souhaitent mettre en lumière le syndrome de Leigh et le quotidien des familles concernées. Articles, reportages et interviews contribuent à sensibiliser le grand public.

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